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Fernando Mulas

Mi hijo me llama

LEVÁNTATE Y ANDA

Algunas sentencias bíblicas como la del titular quedan para siempre en el recuerdo colectivo, incluso de los no practicantes, debido a su fuerza y contundencia. Si el anhelo en conseguir lo casi imposible se extrapola a la voluntariedad humana ello da lugar a muchos emprendimientos sin fundamento, basados mas en el imperioso deseo y auto convencimiento, que en la evidencia y el raciocinio.
Todos creemos que hay cosas que no pueden pasar, pero cuando algo inverosímil o de forma absolutamente insospechada a veces ocurre, la huella es indeleble, y rememorarlo es un ejercicio de humildad que nos deja abiertos a todas las sorpresas que nos pueda deparar la vida, como la del caso que a continuación nos ocupa, muy en consonancia con el encabezamiento.
Fué hace casi 20 años y era una tarde de guardia cualquiera cuando la niña de 12 años entraba prácticamente sin aliento por urgencias. El ingreso fué directo a intensivos y su intubación inmediata con respiración asistida. No existían antecedentes de interés ni de infecciones y no habían traumatismos previos ni estrés. La situación de coma se prolongaba por días y todos los estudios iban siendo machaconamente negativos, no se encontraron alteraciones metabólicas, las pruebas de neuroimagen eran normales y el electroencefalograma no solo cada vez no era más hipoactivo, sino que mantenía una constante actividad normal.
El caso se presentó en distintas sesiones y las ideas para el diagnóstico iban siendo descartadas una tras otra, las peticiones de pruebas y exploraciones complementarias que se solicitaban cada vez eran más remotas, mientras se hacía un seguimiento evolutivo y mantenían las constantes vitales. Un día se apuntó la rara posibilidad de que fuera una forma atípica, por su comienzo agudo y por su edad, de una miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune que afecta a la transmisión del impulso que va del nervio al músculo, mediado por la acetilcolina. Aunque era muy improbable se planteó para descartarla el hacer la llamada Prueba con bromuro de edrofonio (prueba de Tensilón), para ver qué respuesta clínica tendría en la paciente.

Como nunca habíamos realizado la misma había un cierta expectativa entre los especialistas e intensivistas, la niña estaba en coma e intubada, y la vía intravenosa lista para la aplicación directa de dicha sustancia. Se inyectó lentamente y a los pocos instantes a todos los presentes se nos encogió el corazón: la niña comenzó a moverse, abrió los ojos con cara de espanto, tratando de incorporarse y de respirar, a duras penas, por la reacción ante el tubo extraño endotraqueal que tenía puesto y que hasta entonces la había mantenido viva.
Su cara no se me puede borrar, era de estupor y horror, tal vez del miedo que habría pasado en su coma vigil prolongado, siendo imaginables sus llamadas de socorro que quedaban perdidas en una vivencia alucinante e inexplicable como consecuencia de no poder mover ni un solo músculo por haber agotado de forma súbita todas sus reservas de acetilcolina. Lo habitual suele ser un comienzo progresivo por fallo autoinmune de esta enfermedad preferentemente en mujeres, pero de mayor edad, con signos iniciales de caída de párpados y pérdida de fuerza progresiva a lo largo del día, como cuando se van acabando las pilas de un juguete alimentado con baterías.
Todos nos quedamos estupefactos, pero a la vez satisfechos por haber conseguido la solución diagnóstica que permitía un tratamiento y evitar nuevos episodios. Efectivamente era una miastenia gravis, literalmente enfermedad muscular grave, que inicialmente nos pasó desapercibida por lo atípico de su debut agudo y edad temprana. Nunca podré olvidar la sensación que tuve viendo a la niña tratándose de levantar a duras penas con todos los goteros y artefactos que llevaba puestos, como queriendo empezar a caminar. La llamada de esta hija a sus padres en este caso era dramática en ambas direcciones.
Era muy improbable pero sucedió. Desde entonces ese recuerdo me anima a no dar nada por perdido, ya no hay casi imposibles, porque siempre puede haber alguien que nos aporte más luz a nuestras ideas, siendo bien cierto que la esperanza nunca debe perderse. Pero no se trata de creer en los milagros, eso allá cada uno, la razón hay que buscarla en la propia naturaleza y para los científicos en la búsqueda del conocimiento. Es un hecho que para los dedicados al sistema nervioso se trata de un universo o pozo cuya profundidad es ilimitada e impredecible, pero no por eso vamos a dejar de seguir lanzando la cuerda con el cubo tratando de sacar poco a poco nuevos logros, como los que nos encontramos en el pozal de esta niña, que hicieron buenas las palabras de.. ¡levántate y anda!..

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Blog sobre los retos del desarrollo neuronal de los niños en una sociedad cada vez más exigente

Sobre el autor

Neuropediatra, Doctor en Medicina y Cirugía. Fundador y Director del Instituto Valenciano Neurología Pediátrica (INVANEP). Ex Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fe de Valencia (desde 1978 hasta 2013). Ver CV completo


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