La película “Rain Man” (1980) logró gracias a sus protagonistas de excepción, Dustin Hoffman y Tom Cruise, que muchas personas pudiesen hacerse una idea más real del mundo de los autistas, aunque el arquetipo de la problemática de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) debe centrarse en niños de pocos años de edad con un aspecto completamente normal, que insidiosamente a partir del año de vida empiezan a comportarse de forma “diferente”.
El hecho de que precisamente hoy se conmemore el dia mundial de concienciación del autismo Justifica reproducir en gran medida alguna de estas reflexiones que venimos manifestando sobre el AUTISMO. Una prueba de concienciación social está siendo la ejemplar actitud del Valencia C.F. al recibir al final de su sesión de entrenamiento del día de ayer a una representación de niños autistas procedentes de un reconocido centro de intervención terapéutica en TEA, como ilustra la imagen que nos acompaña.
Estos niños tienden al aislamiento, su interacción con los demás es muy pobre, siendo irregulares en sus movimientos que suelen ser estereotipados. Todo ello es justo lo contrario de lo exigible a los jugadores de un equipo de fútbol donde la individualidad debe dejar paso al conjunto compenetrado y donde la anticipación a la jugada es crucial. Por ello el simbolismo de esta inclusión de los niños autistas en este deporte tiene un gran valor añadido, máxime cuando el fútbol es el mayor referente, querámoslo o no, de una inquietud colectiva con gran componente de interacción social.
Es muy oportuna por tanto cualquier llamada de atención que ponga más en evidencia este serio problema, ya que exponencialmente va creciendo en las últimas décadas hasta cifras tan preocupantes de estar afectos 1 de cada 80 niños, con graves repercusiones sociales, familiares y económicas. O se considera un problema solidario de todos y se actúa con decisión, o las consecuencias serán perjudiciales y más costosas para toda la sociedad.
Los primeros síntomas suelen pasar desapercibidos como cuando estos niños tienen uno o dos años y no responden a su nombre, etiquetándolos como algo sordos, tal y como ocurría en la película “El pequeño salvaje” (1969), de François Truffaut, en el que para poner ello en evidencia el médico daba un portazo a la puerta con el muchacho de espaldas sin inmutarse.
Los problemas más importantes de los TEA afectan al área del lenguaje, al de la interrelación y al de la comunicación social. No se interesan por los demás, no comparten los juguetes que se les ofrecen, son huidizos en la mirada y en ocasiones realizan movimientos repetitivos como aleteos con las manos. Los síntomas no son constantes y por ello más desconcertantes. También pueden presentar rabietas frecuentes y cuando son mayores tienen tendencia al aislamiento, llegando en contadas ocasiones a mostrar habilidades sorprendentes, como era con las matemáticas en el caso de Dustin Hoffman, aunque ello está muy exagerado, pues suelen precisar una enseñanza adaptada al asociar habitualmente retrasos cognitivos.
La situación es desgarradora para sus padres pues además no se conoce todavía la causa real del problema ya que aunque se ha avanzado mucho en aclarar las bases genéticas como tal trastorno del neurodesarrollo, no existe un tratamiento médico casual, sino sólo el sintomático. La mejor solución posible es procurar un diagnóstico precoz así como una decidida atención temprana y especializada como las que desarrollen los centros concertados que funcionen óptimamente para las terapias específicas de los TEA.
Los problemas vienen por una parte porque el diagnóstico suele ser demasiado tardío, empeorando el pronóstico cuanto más se aleje de los dos años. Por otra parte las terapias son muchas veces inconsistentes, pues aunque en la Comunidad Valenciana la Consellería de Sanidad haya concertado centros para dichas terapias específicas, como corresponde y es exigible como un derecho a la salud de estos discapacitados, en muy pocos casos se cumple el horario completo de dar 20 horas de terapia al mes y la continuidad de las mismas suponen auténticas batallas con la administración para tratar de conseguir ambas cosas.
Las decisiones para las ayudas referidas en la comisiones correspondientes tienen que contar con representantes de las sociedades científicas de especialistas con experiencia en edades tempranas, como garantía para la mejor planificación del diagnóstico clínico y del control de las terapias necesarias. Las prestaciones deberían prologarse más allá de los 6 años en que aún continúa la plasticidad neuronal reparadora, facilitándose así un mejor pronóstico evolutivo que evite mayores costes sociales, familiares y económicos a largo plazo.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un problema solidario que afecta a toda la sociedad y en el que cada uno debe implicarse en mayor o menor media dentro de sus posibilidades, así que usted amigo lector, aunque por suerte no tenga un hijo o familiar afecto, ¿se va a implicar?.