Como seres racionales que somos hay situaciones difíciles de asumir en la vida como el hecho de tener el conocimiento necesario para querer hacer algo y no poder realizarlo. Me refiero a  situaciones tan simples como llevarse un trozo de pan a la boca o beber un vaso de agua, algo que el cerebro ejecuta tras la orden que parte de la corteza motora cerebral, se transmite por la denominada vía piramidal a través de la médula espinal, llega a la altura correspondiente de la columna desde donde sale el impulso eléctrico por la raíz nerviosa hasta llegar a la sinapsis de la transmisión neuromuscular, activándose entonces los músculos que producen el movimiento deseado de forma prácticamente instantánea.

Este fugaz recorrido para algunos niños es una larga carrera que  muchas veces no tiene fin porque están alteradas algunas de las estructuras referidas, impidiendo la acción motora deseada. El niño no puede ejecutar ese movimiento, esa acción, debido a su alteración motora cerebral por lo que se denomina Parálisis Cerebral Infantil (PCI) con la peculiaridad de que el funcionamiento psíquico está muchas veces indemne. Por ello la situación se percibe incluso más dramática, puesto que los vanos intentos de movimientos provocan alteraciones añadidas en la coordinación que en muchas ocasiones dificultan desde el habla hasta la masticación, aparte de los casos más graves que impliquen estar confinado en una silla de ruedas.

La falta de oxigenación cerebral es una de las mayores causas de esta problemática, existiendo situaciones de riesgo más evidentes como la prematuridad extrema, ya que estos niños pueden tener problemas de circulación vascular y oxigenación sobre las estructuras que están alrededor de los huecos cerebrales, los llamados ventrículos. Se produce entonces lo que se conoce como leucomalacia periventricular, es decir la destrucción de la sustancia blanca cerebral próxima a los ventrículos, siendo precisamente por esta zona por donde transcurren las citadas vías motoras piramidales, que se ven bloqueadas  como si se produjese un enorme socavón en el trazado de una autopista.

Los niños con PCI tienen por tanto su psiquismo mucho menos afectado, son cariñosos, encantadores, muy receptivos y siempre están dispuestos a dejarse llevar. Tienen una especial percepción por las personas que les ayudan y les comprenden, algo que debería enfatizarse en los que no conocen esta problemática y se bloquean sin saber cómo reaccionar ante ellos.

Las ayudas que se presten siempre son muy positivas para su evolución posterior, siendo fundamentales los programas de Atención Temprana, incluyendo la rehabilitación y fisioterapia. En los casos de dificultad añadida en la coordinación motora es oportuno el empleo de técnicas específicas como la terapia conductiva denominada Petö, que implica una intervención con un componente educativo para su mejor adaptación a la vida diaria, de lo que afortunadamente se dispone en la ciudad de Valencia a través de la Fundación Fuvane y gracias al encomiable soporte que para ello presta la Consellería de Sanidad.

La intervención en general va encaminada a mejorar los síntomas principales como la rigidez y retracción muscular originada por el aumento del tono muscular, que limita la motilidad por una espasticidad parcial o generalizada que dificulta la coordinación motriz, impidiendo actividades de vida diaria como el andar, el hablar, vestirse o comer solos, la manipulación, el escribir, etc.

Lo que si que tienen estos niños es una sensibilidad especial para mirar, para demandar solo con la mirada y responder con una sonrisa o tal vez con una hiper respuesta motora desorganizada que exprese sus ansias de querer moverse, de ejecutar aquello que sienten y quieren, pero que no pueden hacer. Tenemos que concienciarnos todos y ser solidarios con estos niños, haciendo los esfuerzos y sacrificios precisos a nivel de los apoyos y recursos sociales necesarios para que se les preste la mayor atención. Cualquier persona y de cualquier condición puede tener un hijo, un sobrino o un nieto con una problemática así. Estos niños llaman pero no solo a sus padres sino a toda la sociedad, y la respuesta debe salir sin menoscabos del corazón colectivo de una humanidad solidaria.